Un reto muy especial


Marta tiene 42 años y 65 niños. Es la directora de un programa público de atención integral en la escuela de Santa Apolonia, Chimaltenango, un aula en la que se estimula a los niños de cero a seis años para que comiencen con buen pie la etapa escolar.

La naturaleza solo le concedió dos dedos a la mano derecha de Marta, un impedimento que no le impide nada. Con sus manos juega, enseña y acaricia a los niños con paciencia admirable, desde las 7:30 de la mañana hasta que vuelven a sus casas, al mediodía. Con sus manos también ha criado a tres hijos propios, uno de ellos autista.

En el bullanguero ejército de Marta hay tres miembros cuya estancia es indefinida y su porvenir, incierto. Blanca, una niña de ocho años, tiene síndrome de Down. Pedro, de cinco, no escucha, jala pelo y aruña, pero nunca ha sido diagnosticado. Su hermanito, Joel, es tranquilo aunque tampoco tiene los pabellones de las orejas.

Esta escuela de aldea no tiene la capacidad de acoger a los tres niños cuando Marta ya no pueda recibirlos en su programa, porque sobrepasan demasiado la edad permitida. Entonces, sus padres, kaqchikeles agricultores que crían a una docena de hijos, tendrán que encerrarlos en sus casas. La idea desconsuela a Marta. A pesar de que aprenden muy despacio, los niños han tenido progresos.

Blanca ya puede ir al baño y hace garabatos con crayones; Pedro comienza a entender algunas indicaciones; y su hermanito ya hace bolitas de papel. “No sé qué va a pasar con ellos”, se lamenta.

No están preparados

Tan solo el 14 por ciento de los 400 mil guatemaltecos que padecen alguna discapacidad ha asistido a la escuela, y más de la mitad de esta población no tiene ningún grado de escolaridad. La recién aprobada Ley de Educación Especial para las Personas con Capacidades Especiales (y cuyo veto presidencial fue rechazado por el Congreso, por lo que solo falta su publicación en el diario oficial) le permitirá a este grupo de la población tener acceso a un currículo educativo de calidad. Y, en teoría, las escuelas y colegios quedarán obligados a aceptarlos. El problema es que aún no están preparados .

Antes de asumir como vocero del Ministerio de Educación (Mineduc), Luis de León Ixbalanqué visitó diez colegios para niños regulares, en busca de uno que aceptara a Luis Roberto, su hijo de seis años con síndrome de Down. Las excusas para no admitirlo abundaron: “no tenemos la capacidad, no sabemos cómo tratarlo”. De León iba a darse por vencido hasta que preguntó en una escuela pública de la zona 14 y escuchó un “sí”. La condición es que él pague una maestra privada que apoyará a la profesora del grado. El niño, además, asiste a un centro de educación especial y recibe hidroterapia, equinoterapia y fisioterapia.

“No se trata de que los padres pidamos favores ni que los colegios reaccionen como si uno les llevara un monstruo. La aceptación de un niño es un derecho, no debe ser discrecional ni depender de la capacidad económica de las familias”, señala De León.

Encontrar un colegio que acepte integrar a un niño especial se torna difícil a partir de primero primaria. Pero aun cuando los padres consiguen que lo admitan, la incorporación no está garantizada. Miriam de León puede dar fe. Su hija Lluvia, de siete años, tiene dificultades para hablar y leer y ha pasado por cuatro colegios regulares con resultados decepcionantes. “No le dejaban tareas y regresaba la lonchera intacta. Solo la ponían a pintar y a cantar, y no la incorporaban al aprendizaje del grupo, como me lo ofrecieron”, cuenta.

Después de pasar por un centro de educación especial y de convulsionar debido al estrés, Lluvia está ahora en casa mientras su madre decide qué hacer con ella. Quiere que estudie en un colegio regular, pero hay pocas opciones y no confía en los ofrecimientos. Mientras que Patricia Morales enfrenta el problema de no encontrar una primaria para María Andrea, su hija de cuatro años con síndrome de Down. Llamó a todos los colegios anunciados en la guía telefónica y solo en tres le dijeron que “tal vez” la recibirían. “Afortunadamente todavía tengo tres años para quebrarme la cabeza”, se consuela.

Qué hacer y a dónde ir es la pregunta de todo padre con hijos especiales. Y la respuesta no está a la vuelta de la esquina. La integración de los niños especiales en colegios regulares es importante para que aprendan de otros niños y desarrollen al máximo su capacidad académica y social, señala Jennifer Mayorga, terapeuta y educadora especial.

Pero integrar no es aceptar al niño y sentarlo en un pupitre. El centro de estudios debe estar capacitado y el niño también. Mayorga se refiere a que a los niños necesitan preparación previa para que no entren “con desfase”, y que los colegios y escuelas estén enterados sobre los distintos tipos de discapacidad, sin el estigma de la conmiseración.

Lo ideal es que cada plantel educativo cuente con un especialista que oriente a los maestros sobre cómo hacer las adecuaciones académicas, y que el alumno apruebe por logros obtenidos, no por “promoción social”.

La ley que entrará en vigencia contempla al menos un profesional para supervisar las escuelas de un municipio. Para el Estado era muy oneroso contratar uno por cada escuela (26 mil), explica Lucrecia de Palomo, ex diputada y promotora de la iniciativa.

Para los colegios privados, sin embargo, no está claro si deberán aceptar a los niños especiales. El Mineduc reconoce que actualmente no tiene la capacidad de supervisarlos. De Palomo opina que, como cualquier servicio privado, estos pueden reservarse el derecho de admisión ante un niño que no creen poder atender.

Las escuelas estatales, sin embargo, sí estarán obligadas a educar bajo adecuaciones curriculares individuales para los niños que las requieran, ya sea que padezcan impedimentos físicos o intelectuales o sean superdotados. Cómo lograrlo es algo que el Mineduc no ha determinado.

Sensibilización, no coerción

De Palomo considera que la mayoría de colegios no integra a los niños especiales por los prejuicios de los padres y los maestros. Hay padres que no quieren mezclar a sus hijos con “locos” y hay maestros que, por su escasa preparación, no saben cómo.

Por iniciativa propia, algunos ya incursionaron en la educación sin discriminaciones, como el Instituto Bethania, en la zona 15, que recibe a dos niñas con síndrome de Down por grado de primaria. “Las alumnas (especiales) se integran muy bien y las regulares se sensibilizan mucho”, explica la directora, sor Caridad Molina. El colegio mantiene una lista de espera de 20 niñas con Down.

La Fundación Margarita Tejada, que trabaja desde 2002 capacitaciones para personas con este síndrome, inauguró en 2008 el centro educativo Las Margaritas. Ahí se integra en un aula multigrado (primero y segundo primaria) a niños regulares y con necesidades especiales. El proyecto tiene 14 alumnos, seis de ellos con síndrome de Down. Con base en las adecuaciones curriculares que establece el Mineduc, la Fundación creó un “microcurrículo” que respeta los procesos de aprendizaje de cada niño. Por ejemplo, en vez de pasar a segundo primaria sabiendo leer y escribir, como un niño regular, un especial quizá se demore hasta tercero. La fundación planea compartir los resultados de su programa con las instituciones interesadas.

La experiencia en Guatemala con niños con Síndrome de Down es que pueden cursar hasta sexto primaria, y que luego se abre demasiado la brecha académica y social entre ellos y sus compañeros regulares. Pero eso no significa que la persona no pueda seguir desarrollándose y formar parte de la población económicamente activa. A través de los programas de capacitación de la Fundación Margarita Tejada, tres de sus alumnos ya trabajan: dos en un restaurante de comida rápida y otro en una empresa de mantenimiento de oficinas.

“Yo no voy a ser eterna. ¿Qué pasará con Lluvia cuando yo falte?”, comparte Miriam. Su voz es la de todos los padres de hijos con requerimientos especiales a quienes la sociedad aún no les facilita las oportunidades.